Caso clínico N°2: "Paciente pediátrico en condiciones críticas"

Claudia es una niña de 14 días de vida, que actualmente es atendida por una compleja situación médica, ya que tiene malformaciones severas y un pronóstico incierto.

Antes de su nacimiento se le hizo a la paciente el diagnóstico ecográfico de una holoprosencefalia, una polidactilia y una fisura palatina, que hicieron pensar en un diagnóstico de trisomía 13. Del embarazo de la madre se sabe que tuvo un buen control médico. No hay historia de consumo de drogas ni antecedentes de malformaciones genéticas entre los parientes cercanos. Claudia tiene un hermano mayor sano y la madre ha tenido 3 abortos espontáneos.

Claudia nació a las 40 semanas, pequeña para la edad gestacional (2890 gramos), con puntaje Apgar 9-9, sin evidencia física de paladar hendido ni de polidactilia. Una ecografía postnatal mostró imágenes compatibles con una holoprosencefalia semilobar. El segundo día de vida se detectó una ictericia con niveles de bilirrubina de 17,3 mg/ml, que se trató con fototerapia por 4 días. Después de 24 horas sin fototerapia y un descenso de bilirrubina a 14,7 se indicó el alta hospitalaria. A continuación, en el control ambulatorio de neurología, se indicó un estudio de cariograma, que descartó la presencia de trisomía 13 y 18, y se solicitó un TAC que no fue autorizado por la administración del servicio de salud por contarse ya con imágenes prenatales. El estudio de TORCH se encuentra pendiente.

Hoy la niña se ha vuelto a hospitalizar por ictericia. La madre dice conocer la enfermedad de su hija y sabe que le falta parte del cerebro. Dice que no será una niña normal: no podrá hablar, ni comunicarse ni caminar. Claudia tiene indemnidad en el control de las funciones básicas y su condición puede empeorar con la aparición de un sindrome convulsivo. La madre desconoce el pronóstico de vida de su hija. No hay otros familiares que participen en las decisiones y en los cuidados de la paciente. La madre está atenta a conversar y discutir junto a los médicos, sobre el futuro terapéutico de Claudia.

DISCUSIÓN

1. Identifique cuales son los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un conflicto ético.

Algo que prima bastante en este caso es la limitación de recursos hace que no se pueda realizar un examen que se requiere para confirmar un diagnóstico importante para la paciente.

En este último caso se pasa a llevar principalmente el principio de justicia, pues que Claudia no tenga acceso a realizarse la TAC puede tener un impacto en el pronóstico de su enfermedad.

De cierta forma también se ha pasado a llevar el principio de autonomía. En el caso de la pediatría existe el binomio madre-hijo. Siendo esta última el pilar fundamental para las decisiones médicas. Si la madre no está informada de forma adecuada no se podrán tomar decisiones en el futuro.

A pesar que la pequeña tenía un diagnóstico diferente antes de nacer, esto no debería recaer como una trasgresión de los principios de bioética, pues cae dentro del error en la práctica de la medicina. Para ese entonces es el diagnóstico que se tenía en base a la realización de los exámenes solicitados. El problema pasa en que la madre se quedó con el diagnóstico prenatal y al parecer no ha habido una gran comunicación entre el personal médico y ella. En estos momentos es fundamental poder comunicar todo a los familiares de la paciente, ya que la mamá no sabe nada del pronóstico vital de su hija.

En resumen con lo que apremia en estos momentos es la falta de recursos para la realización de un procedimiento que se necesita (RNM) y la falta de información de la madre de la situación de su hija.

2. ¿Qué tipo de dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente? Y ¿qué debería discutirse con los familiares de la paciente?

Por ahora el futuro es incierto, pues que no se tiene un diagnóstico definitivo, limitado en su parte por la falta de recursos para ampliar el estudio. Sin embargo lo que ahora es primordial es también enfrentar a la familia y explicarle bien todo lo que tiene la paciente. Se da entender como que la madre no tuviera mucho conocimiento de la afección de su hija. Junto con la anterior se debe establecer un seguimiento continuo de la pequeña Claudia, pues hay que estar observando como va evolucionando su cuadro. Además hay que sumar una buena red de apoyo a la familia en caso que esta lo requiriera; realizar trabajo conjunto con terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y asistente sociales.

3. Describa los posibles dilemas éticos que pueden causar desacuerdo entre el equipo médico y los familiares de la paciente.

El mayor dilema al que estamos enfrentados es el desconocimiento por parte de la madre de la real patología de su hija. ¿Cómo debe enfrentar esto ella si no existe claridad del diagnóstico? Se suma a lo anterior, la falta de confirmación diagnóstica por la no realización de la TAC. En el servicio público se afronta esta problemática todos los días; ¿cómo explicarle a la familia que a pesar que se requiere ese examen no será posible realizarlo? Está claro que en salud las necesidades son infinitas y los recursos limitados, por lo tanto se debe priorizar. Sin embargo muchas veces los métodos en que se realiza no son los más “justos” para todos. Por lo tanto se tendrá que saber lidiar con estas problemáticas día a día, muchas veces aparecerán casos como los de Claudia y lo que tenemos que tener siempre presente que como médicos debemos hacer todo lo posible con los recursos disponibles.

4. En una situación como esta ¿Cómo se decide? Y ¿quién decide?

En pediatría las decisiones pasan siempre por el tutor legal del paciente. Por lo general es la madre. En este caso ella debería estar informada de todo lo que le sucede a la hija, para que pueda tomar una decisión de la forma más informada posible. Por esta razón debería existir una comunicación abierta entre el equipo médico y la madre o el resto de los familiares, de esa forma ellos podrán entender mejor la situación actual de Claudia y tomar una decisión de la forma más acertada con el apoyo del médico quien aporta los conocimientos de la causa.

5. ¿Qué condiciones pueden plantear una limitación al esfuerzo terapéutico? ¿Qué requisitos serán necesarios para esto?

Existe una limitación del esfuerzo terapéutico (LET), cuando la condición de un paciente no sea potencialmente recuperable. Esto quiere decir cuando alguna intervención se entiende como desproporcionada respecto a los beneficios que obtiene el paciente.

En el caso de pacientes neurológicos se puede entender por ejemplo cuando se debe ingresar a un paciente a la Unidad de Cuidados Intensivos, y a pesar que se realice esto, no haya mejoría por parte del paciente o solo se esté de cierta forma retrasando la muerte. En neonatología básicamente el LET responde a dos criterios, que son el mal pronóstico vital o de sobrevivencia y la mala calidad de vida posterior. Ambos modos se pueden realizar retirando el tratamiento o no iniciándolo.