Caso clínico 3: Paciente Adolescente, toma de decisiones

Julián tiene 13 años y se atiende en un servicio traumatológico por un cáncer óseo en la tibia derecha. Después de evaluar bien la situación, los médicos plantean la necesidad de realizar una amputación en la pierna comprometida. Este tratamiento quirúrgico ofrece buenas expectativas de curación, superiores al manejo médico (quimioterapia y/o radioterapia).

1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?

El Consentimiento informado representa de manera escrita el derecho a ser informado del paciente, le permite participar en las decisiones y consentir de acuerdo a su sistema de valores. Condiciones que debe reunir este documento médico son entre otras: que sea previo a la intervención y/o tratamiento, debe ser entendible por el paciente, es decir, debe considerar sus cualidades volitivas y socioculturales para que sea informado acorde a su capacidad de comprensión, es importante individualizar la información a cada paciente y caso en especial, también debe ser revocable en caso de que el paciente o sus tutores cambien de opinión durante el tratamiento, y además es una obligación que debe cumplir todo médico ante la toma de una decisión. Importante recordar que se debe siempre informar también de manera verbal, además de generar la instancia para resolver las dudas de estos y exponer todas las alternativas posibles de tratamiento ante un desafío médico.

2. Si el paciente, por razones entendibles se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?

Los pacientes menores de 14 años que serán sometidos a una intervención quirúrgica o algún tratamiento médico que requiera de alguna toma de decisiones deben ser informados y solicitar su opinión, sin embargo las decisiones finales son tomadas por los padres o tutores. Los pacientes que tienen entre 14 y 18 años en este mismo caso deben ser informados y solicitar su opinión, y las decisiones finales son tomadas por el joven.

En este caso particular, si el niño se resiste a la amputación y sus padres están de acuerdo con él, creemos no se debería tratar de persuadir de realizarse este tratamiento, aunque el médico crea que la opción que el paciente rechaza sea la adecuada para el caso. Siempre tenemos que tener como prima respetar la autonomía del paciente, quién debe decidir por si mismo que tratamiento quiere y no el médico imponérselo. Debemos tener un rol más informativo y menos paternalista.

Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplásico en la zona proximal de fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas posibilidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez no se puede asegurar la no aparición del cáncer.

3. Ante esta nueva situación, ¿quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?

Como mencionamos anteriormente deben ser los niños menores de 14 años informados y solicitarles su opinión pero los padres son los que finalmente deciden, y para que estos logren decidir deben ser informados por parte del médico de todas las alternativas posibles y cuales son las ventajas y desventajas de cada una de ellas. Es muy importante el informar a los pacientes y sobre todo cerciorarse que estos hayan entendido a cabalidad nuestras explicaciones y debemos crear una atmósfera tal que se sientan con las capacidad de poder hacernos preguntas y aclarar todas las dudas que les surjan. Debemos siempre tener empatía con nuestros pacientes para saber si estos están entendiendo lo que queremos decirles y tratar de conectarnos con sus emociones para entregarles la información de la manera correcta.

4. Después de discutir este caso con sus compañeros y docentes, ¿qué recomendaría usted si fuera el médico tratante?

Después de discutirlo con nuestros docentes de pediatría y compañeros del curso, creemos que lo mejor ante esta nueva situación es limitar el esfuerzo terapéutico, no empecinarnos en solucionar la enfermedad o tratar al paciente, sino que considerar que ya ha perdido parte de una pierna producto de una amputación y lo que implica perder toda la extremidad a sus tan cortos 14 años. Además el tratamiento médico ya ofrece pocas posibilidades de curación por tratarse de un cáncer metastático, por lo tanto no es mucho lo que podemos hacer. Recordar que no somos todopoderosos y que hay cosas que no están en nuestras manos también es importante y que por supuesto nuestro rol no se limita solamente a sanar, también como médicos podemos acompañar y contener en situaciones tan difíciles como esta. No debemos olvidar que el fin último es mejorar la calidad de vida del niño, que viva siempre con dignidad y que disfrute hasta el último momento, dentro de lo que se pueda, es por eso que creemos que el mejor tratamiento para Julián sería una terapia de cuidados paliativos, para disminuir el dolor, y mejorar los síntomas, para que finalmente pueda vivir hasta el fin de sus días de la mejor forma.